Síndrome de fatiga crónica debería llamarse enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo, según informe

Un comité nombrado en EE. UU. afirma que la enfermedad es 'legítima' y que debería llamarse enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.

El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses, podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.

En un informe publicado el martes, un comité independiente de expertos designado por el gobierno estadounidense la calificó como una enfermedad "legítima" que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos deberían tomar en serio.

De hecho, el comité del Instituto de Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de fatiga crónica pase a llamarse la "enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo", para que refleje mejor la gravedad de sus efectos en los pacientes.

El nuevo informe podría ser un punto de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

"Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC", aseguró Vernon.

"En su forma más grave, esta enfermedad puede consumir las vidas de los afectados", señaló el comité del IOM en un comunicado de prensa. "Es 'real'. No es apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que 'yo también estoy crónicamente cansado'".

El síndrome de fatiga crónica también es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar de la presencia de un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

Pero el informe del IOM propone unos nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso.

 Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:

• -La incapacidad de actuar con el nivel de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es profunda.
• -Un empeoramiento de estos síntomas después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio físico o mental o el estrés emocional.
• -Dormir no alivia la fatiga.

Para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:

• -Una alteración de la capacidad de pensar.
• -Una incapacidad de permanecer de pie, y los síntomas mejoran al tumbarse.

El diagnóstico también depende de que estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre moderada y grave, concluyó el comité del IOM.

La presidenta del comité del IOM, la Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga crónica que se tome su enfermedad en serio.

Cualquier médico puede usar estos nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en una conferencia de prensa el martes.

"Creemos que cualquier médico puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los especialistas en este trastorno", dijo Clayton.

Los médicos también deberían tratar los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, añadió.

"Estos pacientes presentan síntomas reales", dijo Clayton. "Merecen una atención real y una terapia real".

El comité del IOM también recomendó que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier investigación nueva que aparezca en el futuro.

"Anticipamos y tenemos la esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que permitan refinar este diagnóstico", dijo Clayton. "No se trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un diagnóstico".

Entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59 años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres que en hombres.

Los síntomas de la enfermedad se pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo ha fallado en su respuesta inmunitaria.

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

"Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren".

Pero todavía falta la concienciación de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.

El IOM realizó su estudio con la financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.

Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.