¿Nueva definición al síndrome de fatiga crónica?

Un trastorno que provoca un cansancio abrumador recibirá una largamente esperada definición clínica.

El síndrome de fatiga crónica está a punto de recibir una nueva definición clínica, con la esperanza de que esto ayude a los médicos a diagnosticar mejor a las personas que sufren del misterioso y complejo trastorno.

El martes, el Instituto de Medicina (IOM) publicará un largamente esperado informe que definirá los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica, y que examinará si la enfermedad amerita un nuevo nombre.

El informe podría ser un momento histórico tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus propios médicos de que algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

"Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC", aseguró Vernon.

El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por una fatiga prolongada y abrumadora que no mejora al dormir ni al descansar en la cama, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Las personas con SFC pueden también sufrir de dolor muscular y de las articulaciones, dolor de cabeza, dolor de garganta recurrente y unos ganglios linfáticos sensibles.

"Si usted tiene un agotamiento grave en combinación con la incapacidad de dormir y 'niebla cerebral', y no hay otra causa obvia, entonces es probable que sufra de síndrome de fatiga crónica", dijo el Dr. Jacob Teitelbaum, director de Fatigue & Fibromyalgia Practitioners Network.

Más de un millón de estadounidenses tienen síndrome de fatiga crónica, según los CDC, lo que la hace más prevalente que la esclerosis múltiple, el lupus y varias formas de cáncer. El SFC ocurre con la mayor frecuencia en las personas de 40 a 59 años, y es cuatro veces más común en las mujeres que en los hombres.

El síndrome de fatiga crónica es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, señalan los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

"Las definiciones de caso son magníficas herramientas para los epidemiólogos, para que los cazadores de enfermedades lleguen al fondo de lo que provoca una dolencia, pero tienen que evolucionar para mantenerse al día con lo que se averigua", señaló Vernon.

Desde esa época, se ha arrojado mucha luz sobre el síndrome de fatiga crónica. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque ha ocurrido algo malo en su respuesta inmunitaria.

"Cuando uno contrae la gripe, cuando se enferma de forma aguda, el cuerpo monta una respuesta contra lo que hace que uno enferme. Eso amerita bastante energía, y esa energía se dirige a que la respuesta inmunitaria funcione de forma directa y efectiva", dijo Vernon. "Ahora, imagine que la respuesta inflamatoria no desaparece, y que requiere constantemente la entrada de energía para mantener esa respuesta".

Algunos investigadores creen que el problema podría estar en el hipotálamo, la parte del cerebro que regula una amplia variedad de funciones distintas en el cuerpo.

"La enfermedad representa una crisis energética a nivel celular. Si se pide demasiado al cuerpo, el interruptor llamado hipotálamo entra en hibernación", plantea Teitelbaum. "Saca a las personas de circulación antes de que puedan hacerse daño".

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

"Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren".

Aunque se necesita una definición actualizada que refleje los avances en la comprensión del síndrome de fatiga crónica, varios investigadores y médicos destacados se opusieron al principio a que el IOM ayudara a crear esa definición.

En una carta enviada a finales de 2013 a la que era entonces Secretaria de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Kathleen Sebelius, docenas de especialistas en el SFC pidieron al gobierno federal que rescindiera el contrato bajo el cual el IOM iba a realizar su informe. Instaron al gobierno a que en lugar de ello adoptara completamente una definición publicada en 2003, conocida como los criterios del Consenso de Canadá. Anotaron que esa definición fue creada por investigadores y médicos que trabajaban de forma directa con EM/SFC.

Pero el gobierno de EE. UU. optó por permitir al IOM que siguiera con su trabajo, lo que significa que varios investigadores esperan la publicación del martes con un optimismo más bien cauto.

Vernon y Teitelbaum dijeron que esperan que el IOM elija adoptar la mayor parte de los principios de los criterios del Consenso de Canadá.

Algo del todo positivo del informe del IOM será su efecto sobre la comunidad médica, que todavía tiene dificultades para considerar al síndrome de fatiga crónica como un trastorno real, señaló Vernon.

"El IOM es un organismo muy prestigioso. Es la rama médica de la Academia Nacional de Ciencias. Cuando el IOM habla, la comunidad médica escucha", aseguró.

Con la aceptación amplia de una definición clínica estándar, los pacientes del síndrome de fatiga crónica pueden esperar ver más respaldo de parte de los médicos, y otra cosa importante: más cobertura por parte de las compañías aseguradoras, afirmó Teitelbaum.

Con frecuencia, las personas con síndrome de fatiga crónica deben convencer a sus médicos de que no sufren de depresión, ya que aunque su fatiga no les ha dejado deprimidas y siguen disfrutando de muchos intereses placenteros, simplemente no tienen la energía para realizarlos, explicó.

"No tiene ni idea de lo frustrante que puede ser tener una enfermedad verdadera y devastadora y no poder nombrarla, que la gente crea que uno está loco", comentó Teitelbaum. "Contar con una definición que de verdad defina lo que una persona tiene le ayudará a recibir la atención y el respaldo que necesita".